Tuesday, 3/17/2020
Solicita-se que, com a maior brevidade (horas e não dias), seja tomada a decisão política de disponibilização imediata à comunidade científica de todos os microdados pseudo-anonimizados existentes sobre doentes suspeitos
(confirmados ou não) de COVID-19 em Portugal
Urge a decisão política de disponibilização imediata desses dados. Dado esse passo, conseguiremos encontrar recursos para que, em poucos dias, os mesmos sejam disponibilizados para benefício de todos.
Cenários de emergência como o que vivemos actualmente requerem respostas imediatas que não se coadunam com atrasos na disponibilização de dados para a comunidade científica. A evidência é necessária agora;
os dados para a sustentar eram necessários ontem.
Verificam-se assim os desafios de promover uma recolha e pronta disponibilização de dados rotineiros
de qualidade em diferentes contextos relevantes (nomeadamente, dados hospitalares, dos cuidados de saúde
primários e de uso de serviços como o SNS24), de forma a que a sua análise possa ser utilizada para melhorar a
decisão em saúde, nomeadamente no que respeita à capacidade de dar resposta à pandemia COVID-19.
Com a disponibilização destes dados pseudo-anonimizados será possível colocar os investigadores nacionais a trabalhar neles e a ajudarem o Governo e as autoridades públicas e de saúde a encontrarem as respostas
mais eficazes para conter a pandemia.
O Ministério da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior tem aqui um papel fundamental (para o qual estamos disponíveis para ajudar):
— Na ponte com as instituições que detêm os dados DGS, SPMS, ARSs e Hospitais
— Na catalogação e disponibilização pública dos metadados das fontes de dados existentes
— Na agilização da infraestrutura para armazenamento dos dados e análises estatísticas e de machine learning
— Nos processos de recolha e disponibilização dos dados à comunidade científica
— No processo de pseudo-anonimização dos dados
— No eventual controlo no acesso aos dados se for julgado necessário pelas entidades competentes
— No envolvimento da Comissão Nacional de Proteção de Dados para agilizar o cumprimento da proteção
dos dados dos cidadãos.
Existe em Portugal uma comunidade científica de grande qualidade que está disponível para ajudar a encontrar
as respostas que o país necessita para fazer frente a esta pandemia e urgência de Saúde Pública no imediato mas
também a médio e longo prazo.
Os signatários
Nuno Sousa Presidente da Escola de Medicina da Universidade do Minho
Altamiro da Costa Pereira Diretor da Faculadade de Medicina da Universidade do Porto
Carlos Oliveira Conselheiro do European Innovation Council e antigo Secretário de Estado do Empreendeedorismo, Competitividade e Inovação
Ricardo Correia Fundador do Mestrado em Informática Médica da Univ. Porto, membro do Gabinete de Resposta Digital ao COVID-19 da secretaria de estado para a transição digital
Pedro Morgado Vice-Presidente da Escola de Medicina da Universidade do Minho
Pedro Pereira Rodrigues Director do Programa Doutoral em Health Data Science, Faculdade de Medicina da Universidade do Porto
Bernardo Sousa Pinto Professor na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, Departamento de Medicina da Comunidade, Informação e Decisão em Saúde
João Fonseca Médico Imunoalergologista e Director do Departamento de Medicina da Comunidade, Informação e Decisão em Saúde, Faculdade de Medicina da Universidade do Porto
Pedro M Teixeira Professor e Investigador em Saúde das Populações da Escola de Medicina da Universidade do Minho
